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Brasil tem uma criança com síndrome de Down a cada 600 a 800 nascimentos

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Dia 21 de março é o Dia Internacional da Síndrome de Down, a data foi criada em 2006 com o objetivo de valorizar as pessoas com a síndrome, conscientizar a sociedade sobre a importância da promoção de seus direitos e, assim, permitir que elas tenham vida plena e digna, como membros participativos em suas comunidades.

A síndrome de Down, ou trissomia do 21, é uma condição geneticamente determinada. Trata-se da alteração de cromossoma mais comum em humanos. No Brasil, de acordo com o Ministério da Saúde, a cada 600 a 800 nascimentos, uma criança tem síndrome de Down, independentemente de etnia, gênero ou classe social.

Alterações provocadas pelo excesso de material genético no cromossomo 21 determinam as características típicas da síndrome:

* Olhos oblíquos semelhantes aos dos orientais, rosto arredondado, mãos menores com dedos mais curtos, prega palmar única e orelhas pequenas;

* Hipotonia: diminuição do tônus muscular responsável pela língua protusa, dificuldades motoras, atraso na articulação da fala e, em 50% dos casos, por cardiopatias;

* Comprometimento intelectual e, consequentemente, aprendizagem mais lenta.

Tratamento

Crianças com síndrome de Dowm precisam ser estimuladas desde o nascimento, para que sejam capazes de vencer as limitações que essa doença genética lhes impõe. Como têm necessidades específicas de saúde e aprendizagem, exigem assistência profissional multidisciplinar e atenção permanente dos pais. O objetivo deve ser sempre habilitá-las para o convívio e a participação social.

Escola

Por lei, todas as escolas do país são obrigadas a aceitar alunos com deficiência e/ou doenças crônicas. Desde 1998, o número de matrículas de estudantes especiais em escolas regulares passou de 43,9 mil para 558 mil em 2011.

Embora a lei exija que todas as escolas brasileiras aceitem e incluam crianças e adolescentes com deficiência e doenças crônicas, ainda existem instituições que se dizem inaptas para isso. Em muitos casos, por falta de estrutura e de informação da escola, quando o aluno é aceito acaba não tendo a atenção devida e o responsável pelo estudante precisa frequentar a escola para cuidar dele.

A realidade mostra que não basta receber os alunos, é preciso que a escola os acolha e, para isso, especialistas concordam que a formação de professores para cuidar desses alunos com necessidades especiais é ainda um dos maiores desafios para se alcançar a educação inclusiva.

É o caso da menina Giovana de Oliveira Corrêa, 6 anos, que tem síndrome de Kabuki, uma desordem congênita rara, que causa déficit intelectual e problemas físicos. A mãe da menina, Evanilda Aprígio de Oliveira, ficava com ela na escola, mas conseguiu um emprego e agora paga a uma sobrinha para cuidar de Giovana.

“Por ela ser cadeirante, não consegui [vaga] na escola particular. Consegui na pública com facilidade, mas a dificuldade existe dentro da escola, pois eles não têm preparação, professora de apoio, espaço para cadeirante passar, rampa. Há boa vontade, mas falta estrutura”.

A pedagoga Magdalena Oliveira, do Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz) diz que o caso de Giovana não é exceção. Ela coordena vários projetos de educação para crianças e adolescentes com doenças crônicas e deficiência e argumenta que a educação inclusiva está longe de ser alcançada no Brasil.

Com informações da Agencia Brasil

Leandro Isola
Criador do Porta Elos, formado em Gestão de TI e pai do João Olavo. É apaixonado livros e boa informação.

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